Corona tijd… en MS

De Corona tijd vraagt een hoop discipline, geduld en aanpassingsvermogen van ons allemaal. En op het ene moment denk ik: “Ik houd het best aardig vol zo”. Loop niet echt te klagen, geniet van ons heerlijke grote huis en grote tuin. Dat geeft behoorlijk wat bewegingsruimte. Maar ook een hoop werk zelf te doen in huis, want ik kan mijn hulp nu ook niet laten komen. En al doe ik nog zo mijn best, echt ver kom ik op dit moment niet.

Een aantal weken geleden heb ik zelf besloten om mijn halfjaarlijkse medicatie Ocrevus op te schuiven , dit in verband met alle onzekerheid die er toen nog was over MS en Ocrevus, MS en corona en de mogelijke consequenties. Ik zag mezelf niet een hele dag in het ziekenhuis liggen op de afdeling neurologie, met nog eens 3 kamergenoten met diverse aandoeningen. Hoogstwaarschijnlijk niet getest op het coronavirus en ik dan een medicijn ontvangen wat een deel van mijn immuunsysteem gaat platleggen. Mijn MS verpleegkundige en neuroloog waren het niet met me eens en vonden het raadzaam om me toch op te laten nemen. Maar later bleek, dat zij toch in overleg zijn gegaan met MS verenigingen en gezamenlijke neurologen ook van het ASZ in Dordrecht. Ik kreeg vrij snel een mailtje dat er was besloten om voorlopig géén Ocrevus te geven tot mei.

Ik was opgelucht, want zo kon ik toch bij mijn eigen standpunt blijven en stonden mijn MS verpleegkundige en neuroloog ook achter me. Dat voelde toch beter. En ik vermoed dat er meerdere MS patiënten hun twijfels hebben gehad, waardoor alle artsen elkaar hebben geraadpleegd om zo een eenduidig advies te kunnen geven.

Nu de weken zo verstrijken, merk ik dat mijn vorige dosis Ocrevus uitgewerkt raakt. Mijn lichaam vertoont weer verergering van klachten. Een slepend been, mijn huidzenuwpijn verergert, minder soepel bewegen, mijn energie is low level … het is nu kiezen tussen twee kwaden. Maar ik hoop het nog even vol te houden, het corona virus wil ik ver van mij weg houden. Dus hoe langer ik mijn dagopname kan uitstellen en ondertussen de dalende lijn zie van coronazieken, hoe veiliger ik het vind. Maar dat het nu zwaarder wordt, dat is een feit.

Naast dat het lichamelijk zwaarder wordt, vergt het psychisch ook weer een hoop. Ik sta sommige dagen weer wat somber op, het niet lekker kunnen bewegen frustreert enorm, een lijf wat veel pijn heeft maakt je weleens verdrietig. En als je dan in de afgelopen weken ook nog een niersteenaanval hebt gehad, er toevallig bij de urinecontrole voor de niersteen, ook nog eens diabetes wordt geconstateerd en je een paar dagen daarna weer voor hartritmestoornissen bij de dokter zit, dan denk ik : hoeveel kan mijn lichaam aan? Heel veel dus. Ik weet dat ik een hele sterke meid ben, een hoge pijngrens heb, een optimist ben en overal probeer het goede eruit te halen. Maar ook ik heb weleens een baaldag, ben soms boos en verdrietig en vraag me weleens af… WAAROM?

Maar vandaag schrijf ik het van me af op mijn blog. Dat lucht altijd op. Af en toe schijnt de zon weer. Hoop vandaag weer mijn dagelijkse wandeling te maken en kijken uit naar weer een leuke dag. Stay safe, stay postive!