Multiple Sclerose,  Verhaal van de dag

Als het even wat minder gaat….

Mijn leven ziet er voor vele buitenstaanders altijd leuk, gezellig en vrolijk uit. Dat is het in de meeste gevallen ook écht zo. Ik heb een heerlijk, ontspannen leven en geniet daar ook enorm van. Maar er zijn van die dagen, waarop je moeilijk je bed uit komt (MS), de warmte je parten speelt (nooit tegen gekund), je loopt als een oude wankele vrouw (MS), een buik hebt van een “zwangere” (nee, ben niét zwanger) en dat die buik écht niet alleen komt door lekker eten, maar ook door mijn zware pijnmedicatie voor mijn huidzenuwpijn. “Je gaat niet afvallen”, zegt mijn diëtiste. De medicatie doet veel kilo’s groeien. Een dikke buik die aan je rug hangt, je vaak rugpijn geeft, een moeilijk gebied om echt goed te kunnen trainen, vanwege de huidzenuwpijn. Maar ik toch al resultaat zie, als ik mijn buikspieren echt goed aanspan. Verslapte buikspieren dus. Frustratie op frustratie.

De laatste weken verzwakt mijn lichaam, sputtert het enorm tegen en voel ik dat mijn volgende kuur Ocrevus heel hard nodig heb. Op eigen verzoek heb ik deze uitgesteld, welke ook later vanuit de orde van neurologen voor iedereen tot mei werd uitgesteld. Maar…. ik voel dat mijn klachten erger worden, mijn energie minder. Weinig puf. Ik word er chagrijnig van en waarschuw mijn naaste omgeving, dat ik niet echt chaggie ben, maar dat mijn lichaam echt vreselijk is. Het haalt me uit mijn ritme. Mijn hoofd wil vanalles, maar mijn lijf niet.

Vorige week heb ik bloed laten prikken en het was in principe goed. Alleen zaten de lymfocyten iets onder de 1.0. Neuroloog zal hier naar kijken en zij bepaalt of ik eerdaags naar het ziekenhuis mag. Volgens MS verpleegkundige hoef ik na de Ocrevus niet in quarantaine, maar ik houd me na de kuur toch echt 2 weken afzijdig. Niks is bewezen tot nu toe. Sommige artikelen die je leest, suggereren dat de Ocrevus me misschien wel kan beschermen tegen het coronavirus. Zou mooi zijn. Maar ja, alles is nieuw. MS &Corona. Ocrevus & corona. Dus … “safety first”.

“Het gaat beter met me, sinds het oké is, als het soms even wat minder gaat”…

Deze tekst kwam ik vandaag tegen en omschrijft precies het juiste gevoel. Vandaag had ik zo’n dag. Werd ik boos op mijn lijf. Verdrietig om hoe het nu met me gaat en verlangend naar de volgende kuur, die mijn kwaliteit van leven even weer een boost moet geven. De corona tijd gooit ook heel veel overhoop. Wat verlang ik weer naar: dingen ondernemen, naar het theater, naar concerten, meer schrijven, uit eten, meer wandelen, vaker de familie en vrienden ontmoeten, proberen te sporten, toch een studie oppakken? Het van me afschrijven heb ik in ieder geval gedaan. Kom maar op met die boost, ik heb er al helemaal zin in !

Liefs, Ingrid

6 Reacties

  • Simone

    Hi Ingrid,
    Ik snap je frustratie heel goed. Vervelend dat deze zo blijft hangen, zeker nu je op je infuus wacht. Ook niet bemoedigend dat je pijnmedicatie je tegenwerkt bij je dieet. Hopelijk komen er snel weer wat geniet-momenten!

    • ingridschrijft

      Hoi Simone,
      Was vergeten om op jouw berichtje te reageren. Maar lief dat je met me meeleeft, meeleest en reageert. Ik heb vandaag het bericht gehad, dat ik a.s. donderdag opgenomen word voor de volgende dosis Ocrevus en daar ben ik nu heel blij om. Hoop dat met jou alles goed gaat.
      Groetjes Ingrid

  • Corrine Chevalking

    Hallo Ingrid,
    Fijn, om even jou reactie te horen over het gebruik van Ocrevus.
    Ik ben afgelopen juli/augustus gestart met deze medicatie.
    Het gebruik bevalt mij ook na Avonex en Tecfidera.
    Ik lees graag met je mee wat jouw ervaring is met Ocrevus nu in deze Coronatijd, de 2e golf.
    Met vriendelijke groeten,
    Corrine

    • ingridschrijft

      Goedemorgen Corrine,
      Het gaat met mij op zich prima nu. Ook de laatste Ocrevus doet haar werk. Al heb ik een periode wel minder energie gehad. Maar dat komt (ook volgens MS verplk) door de 5 weekse/6 dagen per week verbouwing hier in huis. Dat was heel pittig voor mij. Elke dag half 6 opstaan, hele dagen volk over de vloer. Twee badkamers tegelijk verbouwen. Nu ben ik blij dat t achter de rug is. Maar t was wel een aanslag op mijn lijf. Maar ik ben nu weer aan t opkrabbelen. Onze vakantie heeft mij ook heel goed gedaan. En we gaan nu al een aantal weekenden met de camper weg, waar we 9 a 10 uur per nacht slapen. Ik merk dat ik dan de week ook weer heel goed aan kan. Ik mediteer elke dag. Geeft me ook even een moment van rust. En begin december ben ik weer aan de beurt voor mn volgende Ocrevus. Ben benieuwd of de corona crisis weer goed in t eten gaat gooien. Maar ik ben heel erg tevreden met de Ocrevus.
      Blijf me maar volgen. Op zn tijd schrijf ik er weer een blog over.

      Groetjes Ingrid

Laat een antwoord achter aan Corrine Chevalking Antwoord annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *