Ocrevus/ Ocrelizumab..
Ik mag weer en ja, ik wil weer. Vandaag kreeg ik een mail van het secretariaat afdeling neurologie. Ik word a.s donderdag om 10 uur weer opgenomen in het ziekenhuis, Ik mag weer een dag aan het infuus. Zo’n dag duurt best lang. Ze starten eerst met alle controles. Dan sluiten ze het infuus aan, starten ze eerst met een zoutoplossing om te spoelen, dan een middel tegen alle bijwerkingen, dan een kleine dosis prednison en daarna wordt pas de Ocrevus aangesloten. Deze loopt in een hele dag doorheen. Om de zoveel tijd laten ze m steeds stukje bij beetje sneller erin lopen en meestal ben ik zo rond 19:15 uur ben ik dan klaar. Einde van de rit moet je altijd wachten op de neuroloog en mag je geen koorts hebben. Bij koorts houden ze je liever een nachtje in het ziekenhuis ter controle. Maar…. bij mij weten ze inmiddels wel, dat ik altijd met iets verhoging eindig (door alle rommel die in je lijf komt, de warmte op zo’n zaal en ik zit ook nog in de overgang). Alle keren mocht ik gelukkig naar huis.
Elke keer reageer ik er anders op. De ene keer voel ik me meteen een stuk fitter en de andere keer heb ik soms dagen, soms weken nodig om bij te tanken. Maar wat ben ik dankbaar dat ik dit medicijn mag krijgen. Na twee pogingen met 1e lijns medicatie : Tecfidera (die voor mij te gevaarlijk werd) en Aubagio (waar ik vervelende bijwerkingen van kreeg en het juist steeds slechter met me ging), mocht ik overstappen op een -voor het Beatrixziekenhuis- , nog nieuwe 2e lijns medicijn Ocrevus. Om in aanmerking te komen voor een 2e lijns behandeling moet je aan strenge criteria voldoen. De ontwikkeling van het ziekteproces moet bijv erg snel gaan en er moet bewijs zijn, dat een 1e lijns behandeling niet goed genoeg heeft gewerkt. En dat was beide bij mij zo. Ik ging achteruit en de medicatie werkte niet goed.
Ocrevus werd al gegeven in Amerika, Duitsland, België, Scandinavië en andere ziekenhuizen in Nederland. Ik zit bij het eerste “handjevol” deelnemers in ons ziekenhuis. Inmiddels zal dat ook wel weer uitgebreid zijn, want mijn ervaring is dat het een fantastisch, helpend medicijn is. Het medicijn zal je nooit gaan genezen (dat doet helaas nog geen enkel medicijn), maar wel het ziekteproces vertragen en de weg naar invaliditeit hopelijk lang uitstellen of misschien niet eens laten komen. Daar hoop ik op. Dat mij de rolstoel bespaart mag blijven en zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven functioneren. Wat is en doét Ocrevus nu eigenlijk? Misschien dat het jullie, lezers, ook interesseert . Hieronder is zowel de uitleg van de Ocrevus en de uitleg van de vorm van MS die ik heb, de RRMS.
Wat is Ocrevus?
Ocrevus® bevat de werkzame stof ocrelizumab. Dit is een monoklonaal antilichaam dat bepaalde cellen van het immuunsysteem, de zogenaamde B-lymfocyten, herkent en hieraan bindt. Na binding aan specifieke B-lymfocyten worden deze verwijderd. Ocrevus wordt gebruikt voor de behandeling van actieve relapsing multiple sclerose (RMS) en vroege primair progressieve multiple sclerose (PPMS). Bij MS werkt het immuunsysteem niet goed en brengt het schade toe aan de zenuwen in de hersenen en het ruggemerg. Door het verwijderen van specifieke B-lymfocyten vermindert Ocrevus de ontsteking en de aanvallen op het zenuwstelsel. Hierdoor vermindert de kans op het hebben van een terugval (relaps) en vertraagt de progressie van de ziekte.
Relapsing multiple sclerose (RMS)
Relapsing MS wordt gekenmerkt door herhaalde aanvallen van symptomen (relapsen). De symptomen verdwijnen of verbeteren tussen relapsen maar schade kan zich opstapelen en kan leiden tot blijvende invaliditeit.
Ocrevus is geïndiceerd voor de behandeling van volwassen patiënten met actieve relapsing multiple sclerose (RMS) die is gedefinieerd door klinische of beeldvormende kenmerken. Dit betekent dat het zowel als eerste of latere behandeling kan worden voorgeschreven zolang de ziekte nog actief is.
Hopelijk is het nu duidelijk waarom ik 2x per jaar naar het ziekenhuis moet voor een infuus. Maar.. het betekent ook, dat de rest van het jaar geen pillen hoeft te slikken of geen injecties hoeft te zetten. Weinig in het ziekenhuis hoef te zijn. Ik hoef maar 1x per jaar voor een MRI en daar naar aanleiding van een bezoek aan neuroloog. Zijn er geen nieuwe laesies (beschadigingen), dan hoeft er verder andere actie op ondernomen worden. Heel fijn om niet al te veel met je ziekte bezig te zijn. Ondervinden doe ik het toch wel…
Fijne avond. Liefs, Ingrid
10 Reacties
Grethe
Hoi Ingrid,
Wat een herkenbaar verhaal. Ik ga aanstaande donderdag voor mijn tweede kuur Ocrevus. In januari de eerste gehad en eigenlijk zou ik in augustus al voor de tweede kuur moeten, maar mijn lymfocytenwaarden waren niet goed. In verband met Corona zijn ze daar erg streng mee. Maar ik heb er dus ook veel baat bij, vooral meer energie. Ik heb PPMS, ongeveer 12 jaar nu.
Groetjes Grethe
ingridschrijft
Goedemorgen Grethe,
Soms is het fijn om je verhaal te herkennen. Dan voel je je er ook niet zo alleen in staan. We zijn met zoveel lotgenoten, die in deze bizarre tijd van corona, toch ook weer aan de Ocrevus moeten. Ik ben benieuwd of ik begin december weer mag. Jij morgen iig weer heel veel succes.
Groetjes Ingrid
W van den Bergh
Ik heb nu 2 maal Ocrevus gehad helaas ervaar ik dat het niet veel doet.mijn klachten bij mijn ppms verergeren nog steeds.en wanneer weet je eigenlijk dat het echt wat doet.eerlijk dat zul je waarschijnlijk nooit weten er is geen vergelijkingsmateriaal.kom ik over 4 of over 6 jaar in een rolstoel.maar ja proberen is ook een optie.je weet maar nooit.wel enkele weken behoorlijk last na infuus.maar je moet er wat voor over hebben.
ingridschrijft
Goedenavond Grethe,
Ik zie nu pas dit berichtje.
Je zult inmiddels wel meerdere keren Ocrevus hebben gekregen.Heb je ondertussen wel t gevoel dat de Ocrevus wat met je doet? Het blijft altijd onzeker, welk effect het heeft op langer termijn. Ik hoop ook echt weg te kunnen blijven van een rolstoel.
Ik hoop dat het goed met gaat!
Groetjes Ingrid
Grethe Hollander
Hallo Ingrid,
Hele late reactiemaar kwam door toeval weer op je leuke site terecht.
Vorige week ben ik overvallen door een schub. De laatste dateert van maart 2011!!
Bijna 12 jaar geleden. Zit in een stootkuur nu, dus begin me al iets beter te voelen.
Werd vorige week extreem duizelig, slecht beeld, onzeker op de benen, struikelen en vallen.
Ik wist gelijk wat er aan de hand was en de neuroloog ook.
Over twee weken mag ik weer een dagje naar het ziekenhuis voor mijn Ocrevus behandeling, want daar
wilde ik het nog even over hebben. Die slaan heel goed aan bij mijeerst wel even nieuwe energie opbouwen, maar
daarna ga ik maanden als een trein. Mijn kuur vindt altijd plaats om de 8 maanden, omdat mijn waarden na 6 maanden
nog niet goed zijn. Dit wordt de vijfde kuur.
Ook goed te horen dat jij er baat bij hebt, geeft de burger weer moed.
Groetjes Grethe
ingridschrijft
Hallo Grethe,
Wat vervelend dat je weer een schub hebt gehad. Hopelijk heeft de stootkuur zn vruchten afgeworpen en voel je je nu een stuk beter.
Wel heel fijn dat de Ocrevus zo goed aanslaat. Zo hopen we de achteruitgang toch voor lange tijd te vertragen he?
Ik heb begin maart op de IC gelegen en moeten vechten voor mijn leven. Een sepsis (bloedvergiftiging) veroorzaakt door een niersteen, die de nier afsloot. Ik heb kantje boord gelegen. Werd een week slapende gehouden en na een week IC, nog 1,5 week op afd urologie gelegen. Ik kon helemaal niks meer. Praten, eten, zitten, staan lopen, tillen, alles weer opnieuw moeten leren (oefenen). Bang voor wat mn toekomst zou worden en of t ook nog effect zou hebben op mijn MS. Een voorspelling van 6 maanden revalideren, werd gelukkig maar 3 maanden. Ik voel me soms gewoon beter dan voor mijn IC opname. In iedergeval qua energie. Mijn MS klachten zijn uiteraard gebleven. Maar heb meer energie.
Ik wens jou t goede. Fijne feestdagen en wellicht tot ziens op mijn blog.
Groetjes Ingrid
Gerdien
Hoi Ingrid, binnenkort start ik ook met Ocrevus.
En was dus vanmorgen aan het struinen op internet naar ervaringen.
Bijzonder dat ik jouw blog tegenkom.
ik ben een (oud) collega van je vader 😉
Wat een kleine wereld.
Liefs Gerdien
ingridschrijft
Goedemiddag Gerdien,
Toen ik jouw bericht binnen zag komen, dacht ik: hé, weer iemand die mijn Blog gevonden heeft.
Ik schrijf op moment niet zoveel, maar wil de draad wel weer oppakken.
Wat leuk om jou zo te spreken. De reden is natuurlijk minder leuk, want we hebben allebei MS.
En jij gaat nu ook starten met de Ocrevus. Ik ben er zeer tevreden over.
Ik geef je mijn mobiele nummer, dan mag je me altijd appen of bellen als je vragen hebt. 0683984272
Ik had mn pa net ook al gebeld, om te vertellen dat jij contact opgenomen had via mijn Blog, maar jij had blijkbaar al contact met mn pa gehad.
Blijf vooral mn blog volgen.
Groetjes Ingrid
Sylvana
Hallo Ingrid
Ik krijg ook ocrevus, heb afgelopen donderdag mijn 3e gift gekregen. Ik ervaar dat ik dat halve jaar na gift aanzienlijk beter loop!
Succes, vriendelijke groet, Sylvana
ingridschrijft
Goedemorgen Sylvana,
Wat fijn dat jij t ook zo goed doet op de Ocrevus. Ik ben ook zeer tevreden over de Ocrevus. Heb m nu volgens mij al een keer of 6/7 gehad.
Mijn MRI’s zijn stabiel. Dus hopen dat dat de komende jaren zo blijft. Dat wens ik ook voorjou.
Groetjes Ingrid