Ik mag weer en ja, ik wil weer. Vandaag kreeg ik een mail van het secretariaat afdeling neurologie. Ik word a.s donderdag om 10 uur weer opgenomen in het ziekenhuis, Ik mag weer een dag aan het infuus. Zo’n dag duurt best lang. Ze starten eerst met alle controles. Dan sluiten ze het infuus aan, starten ze eerst met een zoutoplossing om te spoelen, dan een middel tegen alle bijwerkingen, dan een kleine dosis prednison en daarna wordt pas de Ocrevus aangesloten. Deze loopt in een hele dag doorheen. Om de zoveel tijd laten ze m steeds stukje bij beetje sneller erin lopen en meestal ben ik zo rond 19:15 uur ben ik dan klaar. Einde van de rit moet je altijd wachten op de neuroloog en mag je geen koorts hebben. Bij koorts houden ze je liever een nachtje in het ziekenhuis ter controle. Maar…. bij mij weten ze inmiddels wel, dat ik altijd met iets verhoging eindig (door alle rommel die in je lijf komt, de warmte op zo’n zaal en ik zit ook nog in de overgang). Alle keren mocht ik gelukkig naar huis. <\/p>\n\n\n\n
Elke keer reageer ik er anders op. De ene keer voel ik me meteen een stuk fitter en de andere keer heb ik soms dagen, soms weken nodig om bij te tanken. Maar wat ben ik dankbaar dat ik dit medicijn mag krijgen. Na twee pogingen met 1e lijns medicatie : Tecfidera (die voor mij te gevaarlijk werd) en Aubagio (waar ik vervelende bijwerkingen van kreeg en het juist steeds slechter met me ging), mocht ik overstappen op een -voor het Beatrixziekenhuis- , nog nieuwe 2e lijns medicijn Ocrevus. Om in aanmerking te komen voor een 2e lijns behandeling moet je aan strenge criteria voldoen. De ontwikkeling van het ziekteproces moet bijv erg snel gaan en er moet bewijs zijn, dat een 1e lijns behandeling niet goed genoeg heeft gewerkt. En dat was beide bij mij zo. Ik ging achteruit en de medicatie werkte niet goed.<\/p>\n\n\n\n
Ocrevus werd al gegeven in Amerika, Duitsland, Belgi\u00eb, Scandinavi\u00eb en andere ziekenhuizen in Nederland. Ik zit bij het eerste “handjevol” deelnemers in ons ziekenhuis. Inmiddels zal dat ook wel weer uitgebreid zijn, want mijn ervaring is dat het een fantastisch, helpend medicijn is. Het medicijn zal je nooit gaan genezen (dat doet helaas nog geen enkel medicijn), maar wel het ziekteproces vertragen en de weg naar invaliditeit hopelijk lang uitstellen of misschien niet eens laten komen. Daar hoop ik op. Dat mij de rolstoel bespaart mag blijven en zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven functioneren. Wat is en do\u00e9t Ocrevus nu eigenlijk? Misschien dat het jullie, lezers, ook interesseert . Hieronder is zowel de uitleg van de Ocrevus en de uitleg van de vorm van MS die ik heb, de RRMS.<\/p>\n\n\n\n
Ocrevus\u00ae bevat de werkzame stof ocrelizumab. Dit is een monoklonaal antilichaam dat bepaalde cellen van het immuunsysteem, de zogenaamde B-lymfocyten, herkent en hieraan bindt. Na binding aan specifieke B-lymfocyten worden deze verwijderd. Ocrevus wordt gebruikt voor de behandeling van actieve relapsing multiple sclerose (RMS) en vroege primair progressieve multiple sclerose (PPMS). Bij MS werkt het immuunsysteem niet goed en brengt het schade toe aan de zenuwen in de hersenen en het ruggemerg. Door het verwijderen van specifieke B-lymfocyten vermindert Ocrevus de ontsteking en de aanvallen op het zenuwstelsel. Hierdoor vermindert de kans op het hebben van een terugval (relaps) en vertraagt de progressie van de ziekte.<\/em><\/p>\n\n\n\n Relapsing MS wordt gekenmerkt door herhaalde aanvallen van symptomen (relapsen). De symptomen verdwijnen of verbeteren tussen relapsen maar schade kan zich opstapelen en kan leiden tot blijvende invaliditeit.<\/em><\/p>\n\n\n\n Ocrevus is ge\u00efndiceerd voor de behandeling van volwassen pati\u00ebnten met actieve relapsing multiple sclerose (RMS) die is gedefinieerd door klinische of beeldvormende kenmerken. Dit betekent dat het zowel als eerste of latere behandeling kan worden voorgeschreven zolang de ziekte nog actief is.<\/em><\/p>\n\n\n\n Hopelijk is het nu duidelijk waarom ik 2x per jaar naar het ziekenhuis moet voor een infuus. Maar.. het betekent ook, dat de rest van het jaar geen pillen hoeft te slikken of geen injecties hoeft te zetten. Weinig in het ziekenhuis hoef te zijn. Ik hoef maar 1x per jaar voor een MRI en daar naar aanleiding van een bezoek aan neuroloog. Zijn er geen nieuwe laesies (beschadigingen), dan hoeft er verder andere actie op ondernomen worden. Heel fijn om niet al te veel met je ziekte bezig te zijn. Ondervinden doe ik het toch wel…<\/p>\n\n\n\n Fijne avond. Liefs, Ingrid<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Ik mag weer en ja, ik wil weer. Vandaag kreeg ik een mail van het secretariaat afdeling neurologie. Ik word a.s donderdag om 10 uur weer opgenomen in het ziekenhuis, Ik mag weer een dag aan het infuus. Zo’n dag duurt best lang. Ze starten eerst met alle controles. Dan sluiten ze het infuus aan, starten ze eerst met een zoutoplossing om te spoelen, dan een middel tegen alle bijwerkingen, dan een kleine dosis prednison en daarna wordt pas de Ocrevus aangesloten. Deze loopt in een hele dag doorheen. Om de zoveel tijd laten ze m steeds stukje bij beetje sneller erin lopen en meestal ben ik zo rond 19:15 uur ben ik dan klaar. Einde van de rit moet je altijd wachten op de neuroloog en mag je geen koorts hebben. Bij koorts houden ze je liever een nachtje in het ziekenhuis ter controle. Maar…. bij mij weten ze inmiddels wel, dat ik altijd met iets verhoging eindig (door alle rommel die in je lijf komt, de warmte op zo’n zaal en ik zit ook nog in de overgang). Alle keren mocht ik gelukkig naar huis. Elke keer reageer ik er anders op. De ene keer voel ik me meteen een stuk fitter en de andere keer heb ik soms dagen, soms weken nodig om bij te tanken. Maar wat ben ik dankbaar dat ik dit medicijn mag krijgen. Na twee pogingen met 1e lijns medicatie : Tecfidera (die voor mij te gevaarlijk werd) en Aubagio (waar ik vervelende bijwerkingen van kreeg en het juist steeds slechter met me ging), mocht ik overstappen op een -voor het Beatrixziekenhuis- , nog nieuwe 2e lijns medicijn Ocrevus. Om in aanmerking te komen voor een 2e lijns behandeling moet je aan strenge criteria voldoen. De ontwikkeling van het ziekteproces moet bijv erg snel gaan en er moet bewijs zijn, dat een 1e lijns behandeling niet goed genoeg heeft gewerkt. En dat was beide bij mij zo. Ik ging achteruit en de medicatie werkte niet goed. Ocrevus werd al gegeven in Amerika, Duitsland, Belgi\u00eb, Scandinavi\u00eb en andere ziekenhuizen in Nederland. Ik zit bij het eerste “handjevol” deelnemers in ons ziekenhuis. Inmiddels zal dat ook wel weer uitgebreid zijn, want mijn ervaring is dat het een fantastisch, helpend medicijn is. Het medicijn zal je nooit gaan genezen (dat doet helaas nog geen enkel medicijn), maar wel het ziekteproces vertragen en de weg naar invaliditeit hopelijk lang uitstellen of misschien niet eens laten komen. Daar hoop ik op. Dat mij de rolstoel bespaart mag blijven en zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven functioneren. Wat is en do\u00e9t Ocrevus nu eigenlijk? Misschien dat het jullie, lezers, ook interesseert . Hieronder is zowel de uitleg van de Ocrevus en de uitleg van de vorm van MS die ik heb, de RRMS. Wat is Ocrevus? Ocrevus\u00ae bevat de werkzame stof ocrelizumab. Dit is een monoklonaal antilichaam dat bepaalde cellen van het immuunsysteem, de zogenaamde B-lymfocyten, herkent en hieraan bindt. Na binding aan specifieke B-lymfocyten worden deze verwijderd. Ocrevus wordt gebruikt voor de behandeling van actieve relapsing multiple sclerose (RMS) en vroege primair progressieve multiple sclerose (PPMS). Bij MS werkt het immuunsysteem niet goed en brengt het schade toe aan de zenuwen in de hersenen en het ruggemerg. Door het verwijderen van specifieke B-lymfocyten vermindert Ocrevus de ontsteking en de aanvallen op het zenuwstelsel. Hierdoor vermindert de kans op het hebben van een terugval (relaps) en vertraagt de progressie van de ziekte. Relapsing multiple sclerose (RMS) Relapsing MS wordt gekenmerkt door herhaalde aanvallen van symptomen (relapsen). De symptomen verdwijnen of verbeteren tussen relapsen maar schade kan zich opstapelen en kan leiden tot blijvende invaliditeit. Ocrevus is ge\u00efndiceerd voor de behandeling van volwassen pati\u00ebnten met actieve relapsing multiple sclerose (RMS) die is gedefinieerd door klinische of beeldvormende kenmerken. Dit betekent dat het zowel als eerste of latere behandeling kan worden voorgeschreven zolang de ziekte nog actief is. Hopelijk is het nu duidelijk waarom ik 2x per jaar naar het ziekenhuis moet voor een infuus. Maar.. het betekent ook, dat de rest van het jaar geen pillen hoeft te slikken of geen injecties hoeft te zetten. Weinig in het ziekenhuis hoef te zijn. Ik hoef maar 1x per jaar voor een MRI en daar naar aanleiding van een bezoek aan neuroloog. Zijn er geen nieuwe laesies (beschadigingen), dan hoeft er verder andere actie op ondernomen worden. Heel fijn om niet al te veel met je ziekte bezig te zijn. Ondervinden doe ik het toch wel… Fijne avond. Liefs, Ingrid<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":132,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[7,6],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/130"}],"collection":[{"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=130"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/130\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":131,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/130\/revisions\/131"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/132"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=130"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=130"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=130"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Relapsing multiple sclerose (RMS)<\/em><\/h3>\n\n\n\n