Mijn leven ziet er voor vele buitenstaanders altijd leuk, gezellig en vrolijk uit. Dat is het in de meeste gevallen ook \u00e9cht zo. Ik heb een heerlijk, ontspannen leven en geniet daar ook enorm van. Maar er zijn van die dagen, waarop je moeilijk je bed uit komt (MS), de warmte je parten speelt (nooit tegen gekund), je loopt als een oude wankele vrouw (MS), een buik hebt van een “zwangere” (nee, ben ni\u00e9t zwanger) en dat die buik \u00e9cht niet alleen komt door lekker eten, maar ook door mijn zware pijnmedicatie voor mijn huidzenuwpijn. “Je gaat niet afvallen”, zegt mijn di\u00ebtiste. De medicatie doet veel kilo’s groeien. Een dikke buik die aan je rug hangt, je vaak rugpijn geeft, een moeilijk gebied om echt goed te kunnen trainen, vanwege de huidzenuwpijn. Maar ik toch al resultaat zie, als ik mijn buikspieren echt goed aanspan. Verslapte buikspieren dus. Frustratie op frustratie.<\/p>\n\n\n\n
De laatste weken verzwakt mijn lichaam, sputtert het enorm tegen en voel ik dat mijn volgende kuur Ocrevus heel hard nodig heb. Op eigen verzoek heb ik deze uitgesteld, welke ook later vanuit de orde van neurologen voor iedereen tot mei werd uitgesteld. Maar…. ik voel dat mijn klachten erger worden, mijn energie minder. Weinig puf. Ik word er chagrijnig van en waarschuw mijn naaste omgeving, dat ik niet echt chaggie ben, maar dat mijn lichaam echt vreselijk is. Het haalt me uit mijn ritme. Mijn hoofd wil vanalles, maar mijn lijf niet.<\/p>\n\n\n\n
Vorige week heb ik bloed laten prikken en het was in principe goed. Alleen zaten de lymfocyten iets onder de 1.0. Neuroloog zal hier naar kijken en zij bepaalt of ik eerdaags naar het ziekenhuis mag. Volgens MS verpleegkundige hoef ik na de Ocrevus niet in quarantaine, maar ik houd me na de kuur toch echt 2 weken afzijdig. Niks is bewezen tot nu toe. Sommige artikelen die je leest, suggereren dat de Ocrevus me misschien wel kan beschermen tegen het coronavirus. Zou mooi zijn. Maar ja, alles is nieuw. MS &Corona. Ocrevus & corona. Dus … “safety first”.<\/p>\n\n\n\n
“Het gaat beter met me, sinds het ok\u00e9 is, als het soms even wat minder gaat”…<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Deze tekst kwam ik vandaag tegen en omschrijft precies het juiste gevoel. Vandaag had ik zo’n dag. Werd ik boos op mijn lijf. Verdrietig om hoe het nu met me gaat en verlangend naar de volgende kuur, die mijn kwaliteit van leven even weer een boost moet geven. De corona tijd gooit ook heel veel overhoop. Wat verlang ik weer naar: dingen ondernemen, naar het theater, naar concerten, meer schrijven, uit eten, meer wandelen, vaker de familie en vrienden ontmoeten, proberen te sporten, toch een studie oppakken? Het van me afschrijven heb ik in ieder geval gedaan. Kom maar op met die boost, ik heb er al helemaal zin in !<\/p>\n\n\n\n Liefs, Ingrid<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mijn leven ziet er voor vele buitenstaanders altijd leuk, gezellig en vrolijk uit. Dat is het in de meeste gevallen ook \u00e9cht zo. Ik heb een heerlijk, ontspannen leven en geniet daar ook enorm van. Maar er zijn van die dagen, waarop je moeilijk je bed uit komt (MS), de warmte je parten speelt (nooit tegen gekund), je loopt als een oude wankele vrouw (MS), een buik hebt van een “zwangere” (nee, ben ni\u00e9t zwanger) en dat die buik \u00e9cht niet alleen komt door lekker eten, maar ook door mijn zware pijnmedicatie voor mijn huidzenuwpijn. “Je gaat niet afvallen”, zegt mijn di\u00ebtiste. De medicatie doet veel kilo’s groeien. Een dikke buik die aan je rug hangt, je vaak rugpijn geeft, een moeilijk gebied om echt goed te kunnen trainen, vanwege de huidzenuwpijn. Maar ik toch al resultaat zie, als ik mijn buikspieren echt goed aanspan. Verslapte buikspieren dus. Frustratie op frustratie. De laatste weken verzwakt mijn lichaam, sputtert het enorm tegen en voel ik dat mijn volgende kuur Ocrevus heel hard nodig heb. Op eigen verzoek heb ik deze uitgesteld, welke ook later vanuit de orde van neurologen voor iedereen tot mei werd uitgesteld. Maar…. ik voel dat mijn klachten erger worden, mijn energie minder. Weinig puf. Ik word er chagrijnig van en waarschuw mijn naaste omgeving, dat ik niet echt chaggie ben, maar dat mijn lichaam echt vreselijk is. Het haalt me uit mijn ritme. Mijn hoofd wil vanalles, maar mijn lijf niet. Vorige week heb ik bloed laten prikken en het was in principe goed. Alleen zaten de lymfocyten iets onder de 1.0. Neuroloog zal hier naar kijken en zij bepaalt of ik eerdaags naar het ziekenhuis mag. Volgens MS verpleegkundige hoef ik na de Ocrevus niet in quarantaine, maar ik houd me na de kuur toch echt 2 weken afzijdig. Niks is bewezen tot nu toe. Sommige artikelen die je leest, suggereren dat de Ocrevus me misschien wel kan beschermen tegen het coronavirus. Zou mooi zijn. Maar ja, alles is nieuw. MS &Corona. Ocrevus & corona. Dus … “safety first”. “Het gaat beter met me, sinds het ok\u00e9 is, als het soms even wat minder gaat”… Deze tekst kwam ik vandaag tegen en omschrijft precies het juiste gevoel. Vandaag had ik zo’n dag. Werd ik boos op mijn lijf. Verdrietig om hoe het nu met me gaat en verlangend naar de volgende kuur, die mijn kwaliteit van leven even weer een boost moet geven. De corona tijd gooit ook heel veel overhoop. Wat verlang ik weer naar: dingen ondernemen, naar het theater, naar concerten, meer schrijven, uit eten, meer wandelen, vaker de familie en vrienden ontmoeten, proberen te sporten, toch een studie oppakken? Het van me afschrijven heb ik in ieder geval gedaan. Kom maar op met die boost, ik heb er al helemaal zin in ! Liefs, Ingrid<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":129,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[7,6],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/127"}],"collection":[{"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=127"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/127\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":128,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/127\/revisions\/128"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/129"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=127"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=127"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/ingridschrijft.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=127"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}